Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Convegno “UNIAMO LE FORZE”
10.40 introduce Elisabetta Manfroi, genetista, modera Giulia de Majo, giornalista
saluti delle autorità Stefano Bandecchi, Sindaco di Terni   
Viviana Altamura, Assessore al Welfare 
Laura Pernazza, Presidente della Provincia di Terni
Tiziana De Angelis, Resp. Servizio Istruzione e Università Prov.di Terni 

11.00 “Il secchio” regia di Mattia Riccio (2021) Festival Internaz. del Cinema sulle Malattie Rare "Uno Sguardo Raro", commento di Elisabetta Manfroi

11.30  “Piano” regia di Lorenzo Vitrone Vincitore 2019, Festival Internazionale del Cinema sulle Malattie Rare"Uno Sguardo Raro", commento di Andrea Tonucci,  Vice Presidente FISH

12.00 “Da Lipari a Montecitorio: la storia inizia così”, regia dei Fratelli Biviano, Civico 117a, commento di Elisabetta Manfroi

12.30  conclusioni

16.00 introduce Elisabetta Manfroi, genetista, modera Giulia de Majo, giornalista 
saluto delle autorità
Stefano Bandecchi, Sindaco di Terni
Viviana Altamura, Assessore al Welfare Comune di Terni
Laura Pernazza, Presidente della Provincia di Terni

16.30  intervento di Domenica Taruscio, già Direttore Centro Malattie Rare, Istituto Superiore Sanità e Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo
        
16.45  “La mia vita per le malattie rare” relatrice Palmina Giannini, Fondazione Balestrazzi
       
17.00  “Io ho la CMT” regia di L.M. dell'Elba e S. Murana, vincitore come miglior film 2023 Festival Internazionale del Cinema sulle Malattie Rare "Uno Sguardo Raro". Collegamento con il  regista Luigi M. dell’Elba
17.10  “La CMT: malattia rara?” relatori E. Montinaro, neurologo –  E. Manfroi, genetista

 17.30  “Da Lipari a Montecitorio e da Montecitorio a Lipari”, regia dei Fratelli Biviano, Civico 117a

17.45 tavola rotonda con le associazioni
modera Giulia de Majo, giornalista
intervengono
Annarita Banetta, Presidente AUCC
Rita Passerini, Referente Umbria ACMT 
Andrea Tonucci, Vice Presidente FISH
Pietro Fioretti, Presidente Sottosez. UNITALSI Terni
Cristina Carducci, Ass. Progetto Flavia
Rosina Ficorilli, Presidente Ass. Parkinson Terni
Ilaria Ubaldi, Ass. Famiglie SMA