Notizia

Fa tappa a Terni la corsa per sensibilizzare sulla sindrome di Cornelia

Fa tappa a Terni la corsa per sensibilizzare sulla sindrome di Cornelia

(Ufficio Stampa/Acot) - Ha fatto tappa a Terni “Run for Cornelia” ovvero un viaggio per la ricerca con la quale l’associazione nazionale di volontariato Cornelia De Lange (www.corneliadelange.org) intende sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sindrome genetica rarissima, che comporta, nei soggetti che ne sono colpiti, scarsa crescita, assenza e ritardo psico-motorio, difficoltà nella comunicazione verbale, accompagnate in alcuni casi, da deformazioni agli arti o problemi cardiaci.
A questo scopo il vice presidente dell’associazione Vincenzo Placida, padre di Valentina, ragazza affetta da questa malattia, ha deciso di compiere una corsa in solitaria di quasi 700 chilometri partendo dalla città dove vive con la sua famiglia, Vigonovo in provincia di Venezia per arrivare a Piazza San Pietro a Roma (Città del Vaticano).
Nella tappa di partenza ed in quella finale Vincenzo correrà portando con sé anche la figlia Valentina spinta con il passeggino: il 14 maggio, dopo 17 tappe, raggiungeranno insieme Città del Vaticano, proprio in occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Cornelia de Lange e dove ci saranno altre famiglie con figli affetti dalla stessa sindrome. 
A Terni Vincenzo, sua moglie e la loro figlia Valentina, sono stati accolti in sala consiliare da un rappresentante istituzionale a cui è stata consegnata la maglietta di "Run for Cornelia".
La sindrome di Cornelia de Lange, è considerata rarissima, proprio per la bassa incidenza (1 caso ogni 20000/25000 nuovi nati) e in Italia se ne contano circa 200/250 casi in tutto.Il sogno dell’associazione è contribuire al raggiungimento di una possibile terapia per contrastare gli effetti della condizione che colpisce i loro figli.


Il comunicato è stato redatto in forma essenziale e impersonale in riferimento ai rappresentanti politici in ottemperanza alla normativa nazionale par condicio per Referendum 12 giugno.

SN - Ufficio Stampa/Acot